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生命,盡著自己最大的努力生存,本身就是一件美的事情。

像植物、像劇中的亞也一樣,這是部描寫脊髓小腦變性症患者的故事
改編自木藤亞也的真人真事,以花喻,她那像花蕾般瑰麗的人生
所謂脊髓小腦變性症:
是由於不明病因導致小腦與脊髓兩處,控制全身運動、活動功能的細胞逐漸壞死消失。初期病徵是走路開始不穩、容易摔倒;拿捏事物與自己相對位置的距離感變差;慢慢的,不能走路、不能提重物、字寫不好,開始出現語言障礙、無法寫字、甚至吞嚥困難,就這樣身軀漸漸的凍結了起來。
但是比之因大腦某處受傷,導致無法傳遞訊息以致癱瘓的患者不同,脊髓小腦變性症是與大腦完全無關的病症

也就是說,在這漫長的五年十年,甚至數十年的時光裡,患者會以一個完全成熟的心智,看著自己完本會做的事情,一件一件喪失掉,直到完全禁錮於病床上的身軀裡,再慢慢的因為肺、心、肝等活動衰竭而死亡,是非常殘忍的一種不治之症

而故事就是從一個剛進入明星高中的15歲女孩開始,開始這留下一公升的淚的人生

原本是不敢看的,因為我不喜歡悲劇。尤其是一開始就要隨著主角去被迫發現、相信自己的病況,鐵定越來越艱難、越來越悲傷的故事。

但是後來從一兩天看一集、到一天看一兩集,發現在這逐步枯竭的生命裡,可以看到璀璨刺眼的陽光,隨著亞也身體一集集的惡化下去,卻是一種與之病魔抗衡的生命力在鼓舞著我

真的不是生病,不會知道人情的溫暖;不會知道每天照著的陽光、隨手做著的小事是多麼的可貴

正如亞也在高二上學期末,終於被迫承認自己帶給大家的負擔與困惱,決定轉進養護學校,放棄明星東高的升學時說的:
光是擁有一副健康的身體,就是多麼讓人應該珍惜的事情…從今以後,要到我站起來,大概要一公升的淚才夠吧!但是我不再害怕了,決定一步一步,找尋屬於我這條路上的光亮。

一直到最後,因為她的日記在期刊上發表而得到回應,從明信片中得知自己鼓舞了其他患有相同疾病的人們,她才真正的從生命中得到救贖,得到一種生存的價值

但是以一個看日劇旁觀者的角度來看。實際上,不只是病前,就算是發病後也一直以堅強的姿態感動著身邊的每一個人

木藤亞也本人照她的誕生與存在,本身就是無價的

真的,對於這位不斷努力著,到最後都沒有放棄的少女-木藤亞也。在這邊致上自己最大的敬意,希望妳知道,在妳從15歲努力到25歲,這受著痛苦的十年間甚至往後,都一直不斷不斷的給予別人生命的希望。


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# 舊作  from《島人誌業》
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